Непытаев Александр прошел обследование
В 1,5 года Саша резко перестал садиться, вставать у опоры и переворачиваться. После проведения МРТ головного мозга семья услышала об ужасном диагнозе – Х-сцепленная адренолейкодистрофия. Врачи назначили гормональную терапию, которая помогла восстановить утраченные навыки. Для отслеживания первых изменений в головном мозге мальчику регулярно проводят МРТ с контрастом.
Сейчас Саше 9 лет. В мае 2024 года врачи впервые выразили сомнения в отсутствии изменений. Родители решили получить второе мнение и отправили результаты исследования в клинику «Хадасса». Ответ пришел неутешительный – изменения в белом веществе действительно есть.
В августе 2024 года фондом было частично оплачено лечение для Саши в размере 1 500 000 рублей в МЦ Университета Хадасса (Израиль). Мы получили новости от мамы мальчика, Натальи и спешим рассказать о них вам:
«Здравствуйте, дорогие благотворители! Саша прошел тщательное обследование в Хадассе. Ему провели множество тестирований, брали анализы крови. Итог: болезнь есть. Однако, как показали обследования, изменения в мозге не связаны с Х-сцепленной адренолейкодистрофией.
Саша остается под регулярным контролем врачей. Каждые три месяца сын будет проходить МРТ по специальному протоколу, который нам выдали в Израиле. Затем диск МРТ мы отправим в клинику Хадасса, где его тщательно рассмотрят, сравнят с предыдущим. Предсказать, когда болезнь начнет прогрессировать, невозможно. При увеличении изменений в головном мозге, провести трансплантацию костного мозга нужно будет безотлагательно. Сашуля каждый раз очень волнуется перед МРТ. Я стараюсь его поддержать и успокоить, как могу. Говорю, что мы справимся и что я всегда буду рядом.
После возвращения домой Саша снова начал ходить в школу. Учеба дается нелегко, потому что он много пропустил, но сын очень старается. К сожалению, болезнь никуда не делась. Боль в ногах у Саши не проходит и ему по-прежнему тяжело ходить. Но мы верим в лучшее! Я бесконечно благодарю вас за оказанную помощь в оплате лечения, сами мы бы не справились!»
 |  |  |
