Арина родилась здоровым ребёнком и первые месяцы жизни ничто не предвещало беды. Однако уже к трём месяцам родители заметили тревожные признаки: малышка не фиксировала взгляд, появились непроизвольные движения глаз. Обследования выявили страшную картину: многочисленные пороки развития головного мозга, вызванные редкой случайной мутацией в гене TUBA1A. Этот генетический сбой привёл к целому комплексу тяжёлых диагнозов: детскому церебральному параличу, структурной эпилепсии, лиссэнцефалии (аномалии строения мозга), нарушениям зрения.
С тех пор жизнь семьи превратилась в непрерывную борьбу за развитие дочери. Каждый день – это домашние занятия на фитболе, ортопедических ковриках, сенсорные игры. Каждую неделю – поездки в краевой центр на занятия в бассейне, занятия с дефектологом и физическим терапевтом. Родители Арины не опускают руки: они постоянно ищут и пробуют новые методики реабилитации, организуя приезды специалистов в Пермь или отправляясь с ребёнком в другие города – Москву, Ижевск, Казань, Екатеринбург. «Благодаря регулярным и постоянным занятиям у Арины улучшилась координация движений, она лучше стала держать равновесие», – отмечают родители.
Усилия дают свои плоды. Девочка, которой пророчили очень тяжёлое будущее, научилась переворачиваться, сидеть, стоять и делать первые шаги с поддержкой. Она начала пользоваться руками, понимает обращённую речь и общается с братом и сёстрами с помощью звуков. Её главный прорыв последнего времени – умение самостоятельно вставать на четвереньки. Каждое такое достижение – это результат титанического труда семьи и дорогостоящих специализированных курсов.
«Мы видим, как каждый курс реабилитации приближает её к новым умениям. Сейчас для закрепления и умножения этих успехов нашей дочери жизненно необходим очередной интенсивный курс в центре «Крылья Надежды». Но наши финансовые возможности полностью исчерпаны. Всё, что мы зарабатываем и получаем в виде пособий, уходит на текущие занятия, лекарства и уже пройденные курсы. Очень просим вас, дорогие благотворители, поддержать Арину в этот раз!» – пишет нам Софья, мама девочки.
Принять участие в оплате лечения для Арины можно, перечислив на расчетный счет фонда любую сумму.