RussianEnglishGermanFrenchItalianSpanish
Заявка на помощь Помочь детям

В марте 2020г. был закрыт сбор для Дмитриенко Тимура (1 год) на частичную оплату счета на внутривенный укол препарата Золгенсма.

Диагноз: СМА (Спинальная-мышечная атрофия).

Сумма сбора составила: 750 000 рублей.

Требовался: внутривенный укол препарата Золгенсма в клинике США стоимостью 152 000 000 руб.

Папа Тимура делится с нами их историей:

«Ещё полгода назад мы были самой счастливой семьей. Все в жизни складывалось благополучно. После того, как родился наш сын Тимур, радости, казалось, не будет конца. Тимур родился здоровым и до 6 месяцев рос и развивался в соответствии с возрастом. Глядя на нашего сыночка, мы радовались, строили планы на будущее. Правда, потом заметили, что Тимур большую часть времени проводит лёжа на спине, не пытается сесть, встать на четвереньки, не ползает по-пластунски. Мы начали ходить по врачам. Но то лечение, которое они выписывали: ежедневная зарядка, профилактический массаж, остеопатия, различные лекарственные препараты, не давало никаких результатов. Мытарства по больницам продолжались в течение трех месяцев…

05.11.2019 г. мы услышали окончательный диагноз, прозвучавший как смертельный приговор: Спинальная-мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, которое, как правило, приводит маленького человека к гибели. По словам врачей, у таких больных отсутствует ген, отвечающий за выработку белка в организме. Поэтому у малышей постепенно ослабевают мышцы и перестают работать все жизненно важные органы. Дети теряют способность самостоятельно глотать и дышать.

В России это заболевание не лечат. Врачи посоветовали смириться с судьбой и родить другого ребёнка. Мы  даже представить себе не могли, как можно предать своего малыша, после чего начались активные поиски лечения спинальная-мышечной атрофии зарубежом.Позднее мы узнали, что в США в мае 2019 года был зарегистрирован препарат Золгенсма (Zolgensma), благодаря которому заболевание вылечивается полностью. Нужен всего один внутривенный укол, с помощью которого в организм запускают копию гена, отвечающего за выработку белка. Это останавливает атрофию, и организм ребёнка начинает постепенно восстанавливаться. Золгенсма – самый дорогой препарат в мире. Он занесен в книгу рекордов Гиннеса. Стоимость лечения в клинике США составляет 152 000 000, 00 руб.  Сейчас Тимуру 1 год. Но времени ждать нет, каждый день – это борьба за жизнь нашего сына.»

У Тимура уже ослабли ноги, все его игры проходят лежа на спине. Чтобы повернуть процесс мышечной атрофии вспять, нужно как можно скорее начать лечение. Погибает ни в чём не повинный, чистый человечек. Но он может выздороветь, если каждый из нас проявит хоть немного милосердия

Нужна помощь

  • Семёнов Даниил

    Сумма сбора 169 400 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: детский аутизм.

    Помочь История
  • Посупонько Мирон

    Сумма сбора 164 000 рублей

    Возраст: 11 лет.

    Диагноз: спинальная мышечная атрофия.

    Помочь История
  • Зубарева Кира

    Сумма сбора 150 000 рублей

    Возраст: 4 года.

    Диагноз: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез.

    Помочь История
  • Сурмилов Богдан

    Сумма сбора 150 300 рублей

    Возраст: 4 года.

    Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.

    Помочь История
  • Патракова Анна

    Сумма сбора 150 000 рублей

    Возраст: 1 год 7 месяцев

    Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени.

    Помочь История
  • Срочно!

    Шпраер Ангелина

    Сумма сбора 1 000 000 рублей на частичную оплату операции. Полная стоимость — 10 907 900 рублей

    Возраст: 2 года.

    Диагноз: врожденный порок сердца (ВПС), атрезия легочной артерии (ЛА) 1 типа, гипоплазия правого желудочка (ПЖ), дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), межпредсердное сообщение (МПС), сост. п/о

    Помочь История
  • Сибгатуллина Розалия

    Сумма сбора 150 000 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: ранний детский аутизм.

    Помочь История
  • Борис Владимир

    Сумма сбора 143 910 рублей

    Возраст: 3 года.

    Диагноз: Синдром Арнольда-Киари, нижний вялый парапарез.

    Помочь История