RussianEnglishGermanFrenchItalianSpanish
Заявка на помощь Помочь детям

В марте 2020г. был закрыт сбор для Дмитриенко Тимура (1 год) на частичную оплату счета на внутривенный укол препарата Золгенсма.

Диагноз: СМА (Спинальная-мышечная атрофия).

Сумма сбора составила: 750 000 рублей.

Требовался: внутривенный укол препарата Золгенсма в клинике США стоимостью 152 000 000 руб.

Папа Тимура делится с нами их историей:

«Ещё полгода назад мы были самой счастливой семьей. Все в жизни складывалось благополучно. После того, как родился наш сын Тимур, радости, казалось, не будет конца. Тимур родился здоровым и до 6 месяцев рос и развивался в соответствии с возрастом. Глядя на нашего сыночка, мы радовались, строили планы на будущее. Правда, потом заметили, что Тимур большую часть времени проводит лёжа на спине, не пытается сесть, встать на четвереньки, не ползает по-пластунски. Мы начали ходить по врачам. Но то лечение, которое они выписывали: ежедневная зарядка, профилактический массаж, остеопатия, различные лекарственные препараты, не давало никаких результатов. Мытарства по больницам продолжались в течение трех месяцев…

05.11.2019 г. мы услышали окончательный диагноз, прозвучавший как смертельный приговор: Спинальная-мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, которое, как правило, приводит маленького человека к гибели. По словам врачей, у таких больных отсутствует ген, отвечающий за выработку белка в организме. Поэтому у малышей постепенно ослабевают мышцы и перестают работать все жизненно важные органы. Дети теряют способность самостоятельно глотать и дышать.

В России это заболевание не лечат. Врачи посоветовали смириться с судьбой и родить другого ребёнка. Мы  даже представить себе не могли, как можно предать своего малыша, после чего начались активные поиски лечения спинальная-мышечной атрофии зарубежом.Позднее мы узнали, что в США в мае 2019 года был зарегистрирован препарат Золгенсма (Zolgensma), благодаря которому заболевание вылечивается полностью. Нужен всего один внутривенный укол, с помощью которого в организм запускают копию гена, отвечающего за выработку белка. Это останавливает атрофию, и организм ребёнка начинает постепенно восстанавливаться. Золгенсма – самый дорогой препарат в мире. Он занесен в книгу рекордов Гиннеса. Стоимость лечения в клинике США составляет 152 000 000, 00 руб.  Сейчас Тимуру 1 год. Но времени ждать нет, каждый день – это борьба за жизнь нашего сына.»

У Тимура уже ослабли ноги, все его игры проходят лежа на спине. Чтобы повернуть процесс мышечной атрофии вспять, нужно как можно скорее начать лечение. Погибает ни в чём не повинный, чистый человечек. Но он может выздороветь, если каждый из нас проявит хоть немного милосердия

Нужна помощь

  • Сурхаева Сурая

    Сумма сбора 195 400 рублей

    Возраст: 1 год 9 месяцев.

    Диагноз: врожденный порок развития головного мозга, задержка психо-моторного развития.

    Помочь История
  • Иванские Мирон и Александр

    Сумма сбора 550 000 рублей

    Возраст: 3 года.

    Диагноз: у Мирона – гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, у Саши - ДЦП.

    Помочь История
  • Соколов Роман

    Сумма сбора 260 000 рублей

    Возраст: 5 лет.

    Диагноз: Детский аутизм.

    Помочь История
  • Волков Никита

    Сумма сбора 207 450 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: ДЦП, спастическая тетраплегия.

    Помочь История
  • Мельников Алексей

    Сумма сбора 231 400 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: Спастический церебральный паралич, трипарез.

    Помочь История
  • Омарова Зайнаб

    Сумма сбора 335 400 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.

    Помочь История
  • Срочно!

    Костылев Кирилл

    Сумма сбора 1 197 000 рублей

    Возраст: 16 лет.

    Диагноз: последствия тяжелой ЧМТ, перелома костей свода черепа.

    Помочь История
  • Срочно!

    Карагаев Сергей

    Сумма сбора 1 311 300 рублей

    Возраст: 8 лет.

    Диагноз: последствия артериального ишемического инсульта.

    Помочь История
  • Ахбаев Сабир

    Сумма сбора 230 000 рублей

    Возраст: 9 лет.

    Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез.

    Помочь История
  • Крашаковы Алина и Полина

    Сумма сбора 401 400 рублей

    Возраст: 3 года

    Диагноз: у Алины – ДЦП, у Полины – двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени.

    Помочь История
  • Срочно!

    Крючкова Ксения

    Сумма сбора 891 000 рублей

    Возраст: 14 лет.

    Диагноз: сочетанная травма, ушиб головного мозга тяжелой степени.

    Помочь История
  • Срочно!

    Чаркина Станислава

    Сумма сбора 1 269 000 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: внутримозговая гематома, правосторонняя гемиплегия.

    Помочь История