RussianEnglishGermanFrenchItalianSpanish
Помочь детям

В ноябре 2020 г. был закрыт сбор для Шкринды Оли (3 года)

Диагноз: Болезнь Канавана.

Собрано: 210 600 рублей (2700 долларов) на оплату генной терапии в клинике США.

Историю маленькой Оли рассказала её мама, Екатерина:

«Оленька, родилась 3 ноября 2017г. До 3 месяцев она росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, но к 4 месяцам так и не начала держать голову. Мы обошли множество врачей, сдавали анализы и прошли все возможные обследования. И только в 7 месяцев Оле поставили страшный диагноз — Болезнь Канавана. Это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга, относящиеся к лейкодистрофиям. При лейкодистрофии происходит разрушение миелиновой оболочки нервных волокон. То есть мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое участвует в процессе миелинизации, из-за чего не формируется новое белое вещество мозга и накапливается ацетиласпартат, вызывающий дегенеративные процессы, превращающие мозг в губку.

Прогноз крайне неблагоприятный — большинство таких детей не доживают до 10 лет. Оля не умеет ходить, ползать, сидеть, не умеет играть, даже не может держать голову… Но при этом она много понимает, очень улыбчивая, любит гулять, рассматривать разные предметы и общаться. Оля очень хочет всему научиться, но не может…

Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Это совсем новая методика, но уже успешно применяемая для лечения некоторых других генетических заболеваний. После терапии начинает вырабатываться фермент, расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации, мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию, тем лучшего эффекта лечения можно получить…

К сожалению, из-за того, что Болезнь Канавана встречается крайне редко, фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения, и провести их возможно только за счет частных средств. Нас взяли в программу, но цена очень велика для обычной российской семьи — 1.140.000$… Помогите, пожалуйста, собрать средства на лечение Оленьки!»

Несмотря на огромную сумму сбора (полная сумма — более 85 500 000 рублей, исходя из курса доллара) , СБОР ЗАКРЫТ ПОЛНОСТЬЮ, и Олечка совсем скоро получит необходимое лечение!
Наш фонд был очень рад внести свой небольшой вклад в большое доброе дело!

Нужна помощь

  • Давыдов Филипп

    Сумма сбора 130 000 рублей

    Возраст: 4 года

    Диагноз: Нейросенсорная потеря слуха двусторонняя.

    Помочь История
  • АПАНЮК ЕГОР

    Сумма сбора 109 000 рублей

    Возраст: 3 года.

    Диагноз: Расстройство рецептивной речи. Сенсорная алаллия.

    Помочь История
  • Демидов Вадим

    Сумма сбора 130 000 рублей

    Возраст: 3 года

    Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени.

    Помочь История
  • Троян Марк

    Сумма сбора 100 000 рублей

    Возраст: 7 лет

    Диагноз: Атипичный аутизм.

    Помочь История
  • Сергеев Сергей

    Сумма сбора 168 052 041 рублей

    Возраст: 1 год

    Диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия), I типа

    Помочь История