RussianEnglishGermanFrenchItalianSpanish
Помочь детям

В ноябре 2020 г. был закрыт сбор для Шкринды Оли (3 года)

Диагноз: Болезнь Канавана.

Собрано: 210 600 рублей (2700 долларов) на оплату генной терапии в клинике США.

Историю маленькой Оли рассказала её мама, Екатерина:

«Оленька, родилась 3 ноября 2017г. До 3 месяцев она росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, но к 4 месяцам так и не начала держать голову. Мы обошли множество врачей, сдавали анализы и прошли все возможные обследования. И только в 7 месяцев Оле поставили страшный диагноз — Болезнь Канавана. Это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга, относящиеся к лейкодистрофиям. При лейкодистрофии происходит разрушение миелиновой оболочки нервных волокон. То есть мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое участвует в процессе миелинизации, из-за чего не формируется новое белое вещество мозга и накапливается ацетиласпартат, вызывающий дегенеративные процессы, превращающие мозг в губку.

Прогноз крайне неблагоприятный — большинство таких детей не доживают до 10 лет. Оля не умеет ходить, ползать, сидеть, не умеет играть, даже не может держать голову… Но при этом она много понимает, очень улыбчивая, любит гулять, рассматривать разные предметы и общаться. Оля очень хочет всему научиться, но не может…

Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Это совсем новая методика, но уже успешно применяемая для лечения некоторых других генетических заболеваний. После терапии начинает вырабатываться фермент, расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации, мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию, тем лучшего эффекта лечения можно получить…

К сожалению, из-за того, что Болезнь Канавана встречается крайне редко, фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения, и провести их возможно только за счет частных средств. Нас взяли в программу, но цена очень велика для обычной российской семьи — 1.140.000$… Помогите, пожалуйста, собрать средства на лечение Оленьки!»

Несмотря на огромную сумму сбора (полная сумма — более 85 500 000 рублей, исходя из курса доллара) , СБОР ЗАКРЫТ ПОЛНОСТЬЮ, и Олечка совсем скоро получит необходимое лечение!
Наш фонд был очень рад внести свой небольшой вклад в большое доброе дело!

17.11.2020

Шкринда Ольга. Помощь оказана!

 Ноябрь 2020 г. Закрыт сбор для Шкринды Оли (3 года) на генную терапию в клинике США Диагноз: Болезнь Канавана Требовалась: генная терапия ...

Нужна помощь

  • Кагарманов Арсен

    Сумма сбора 98 000 рублей

    Возраст: 9 лет.

    Диагноз: ДЦП. Спастическая диплегия.

    Помочь История
  • Топорнин Герман

    Сумма сбора 162 100 рублей

    Возраст: 5 лет.

    Диагноз: Атипичный аутизм

    Помочь История
  • Попова Варвара

    Сумма сбора 168 600 рублей

    Возраст: 5 лет.

    Диагноз: Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 3 степени.

    Помочь История
  • Морозова Злата

    Сумма сбора 100 000 рублей

    Возраст: 9 лет.

    Диагноз: ДЦП

    Помочь История
  • Курносова Елизавета

    Сумма сбора 133 560 рублей. рублей

    Возраст: 13 лет.

    Диагноз: ДЦП.

    Помочь История
  • Копылова Екатерина

    Сумма сбора 135 000 рублей

    Возраст: 10 лет.

    Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия, синдром Драве.

    Помочь История
  • Филатов Всеволод

    Сумма сбора 155 900 рублей. рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: Последствия раннего органического поражения ЦНС с грубой ЗПРР, эмоционально-волевыми нарушениями аутистического спектра.

    Помочь История
  • Кульчинский Кирилл

    Сумма сбора 120 435 рублей рублей

    Возраст: 7 лет.

    Диагноз: ДЦП дистоническая форма. Двусторонняя сенсоневральная тугоухость четвертой степени.

    Помочь История