RussianEnglishGermanFrenchItalianSpanish
Заявка на помощь Помочь детям

В ноябре 2020 г. был закрыт сбор для Шкринды Оли (3 года)

Диагноз: Болезнь Канавана.

Собрано: 210 600 рублей (2700 долларов) на оплату генной терапии в клинике США.

Историю маленькой Оли рассказала её мама, Екатерина:

«Оленька, родилась 3 ноября 2017г. До 3 месяцев она росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, но к 4 месяцам так и не начала держать голову. Мы обошли множество врачей, сдавали анализы и прошли все возможные обследования. И только в 7 месяцев Оле поставили страшный диагноз — Болезнь Канавана. Это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга, относящиеся к лейкодистрофиям. При лейкодистрофии происходит разрушение миелиновой оболочки нервных волокон. То есть мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое участвует в процессе миелинизации, из-за чего не формируется новое белое вещество мозга и накапливается ацетиласпартат, вызывающий дегенеративные процессы, превращающие мозг в губку.

Прогноз крайне неблагоприятный – большинство таких детей не доживают до 10 лет. Оля не умеет ходить, ползать, сидеть, не умеет играть, даже не может держать голову… Но при этом она много понимает, очень улыбчивая, любит гулять, рассматривать разные предметы и общаться. Оля очень хочет всему научиться, но не может…

Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Это совсем новая методика, но уже успешно применяемая для лечения некоторых других генетических заболеваний. После терапии начинает вырабатываться фермент, расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации, мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию, тем лучшего эффекта лечения можно получить…

К сожалению, из-за того, что Болезнь Канавана встречается крайне редко, фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения, и провести их возможно только за счет частных средств. Нас взяли в программу, но цена очень велика для обычной российской семьи – 1.140.000$… Помогите, пожалуйста, собрать средства на лечение Оленьки!»

Несмотря на огромную сумму сбора (полная сумма – более 85 500 000 рублей, исходя из курса доллара) , СБОР ЗАКРЫТ ПОЛНОСТЬЮ, и Олечка совсем скоро получит необходимое лечение!
Наш фонд был очень рад внести свой небольшой вклад в большое доброе дело!

Нужна помощь

  • Шевцова Елизавета

    Сумма сбора 179 400 рублей

    Возраст: 15 лет.

    Диагноз: диссеминированная опухоль головного и спинного мозга, центральный тетрапарез.

    Помочь История
  • Митрофанов Константин

    Сумма сбора 280 000 рублей

    Возраст: 7 лет.

    Диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП, спастическая диплегия.

    Помочь История
  • Тукмановы Шамиль и Адель

    Сумма сбора 540 000 рублей

    Возраст: Адель - 5 лет, Шамиль - 3 года.

    Диагноз: атипичный аутизм.

    Помочь История
  • Халиков Амир

    Сумма сбора 200 000 рублей

    Возраст: 5 лет.

    Диагноз: детский аутизм с тяжелыми нарушениями речи.

    Помочь История
  • Савинов Лев

    Сумма сбора 174 000 рублей

    Возраст: 4 года.

    Диагноз: Нейросенсорная потеря слуха двусторонняя.

    Помочь История
  • Лебедев Роман

    Сумма сбора 151 000 рублей

    Возраст: 8 лет.

    Диагноз: ДЦП.

    Помочь История
  • Бутин Геннадий

    Сумма сбора 200 000 рублей

    Возраст: 11 лет.

    Диагноз: Спастический тетрапарез вследствие ЗЧМТ.

    Помочь История
  • Срочно!

    Фёдоров Андрей

    Сумма сбора 3 000 000 рублей

    Возраст: 5 лет.

    Диагноз: ВПС, синдром гипоплазии левых отделов сердца.

    Помочь История