В декабре 2019г. был закрыт сбор для Афонина Алексея (3 года).
Диагноз: нейробластома 4 стадии (рак).
Собрано: 8 000 евро на частичную оплату курса лечения. Полный курс лечения – 21 460 000 рублей.
История Алексея.
Мама, Юлия, рассказала: «Алешка родился 06.12.2015, в срок, крепкий и здоровый малыш. были только ОРЗ. Никогда никаких нареканий по здоровью мы не наблюдали. Алёша всегда был активным мальчиком.
Наша печальная история началась в первых числах апреля этого года. Мой сын пожаловался на жжение и боли в груди, в области желудка. Я расспросила его о болях, посмотрела горло и увидела воспаление.
Врач выписал приём АБ – амоксицилин. Через несколько дней мы заметили у Алёши нарушение осанки, он стал ходить в позе просильщика и не мог выпрямиться ни стоя, ни сидя. Продолжили пить курс АБ и все жалобы благополучно пропали на несколько недель.
9 мая мы поехали с ним в магазин, все было хорошо. В ночь на 10 мая поднялась температура до 38,3 градусов, началась потливость. Утром ребёнок не смог встать с кровати и стал хромать на правую ногу. Мы поехали в травмпункт, чтобы сделать рентген, так как были праздничные дни. В травмпункте нам отказали, мол «нет травмы – значит рентген Вам не нужен» и направили к дежурному педиатру.
Мы пошли к педиатру, она визуально осмотрела ребёнка, не увидела ничего и выписала к приему Арбидол, Долобене гель, витамины и консультацию ортопеда.
Пока были праздники мы начали пить и мазать все, что нам прописал врач, однако ситуация не улучшалась. После праздников я начала звонить в поликлинику, чтобы записаться к ортопеду (свободных талонов не было), звонила в институт Турнера, чтобы попасть к ревматологу (запись на 2-3 месяца вперёд), так как хромота так и не исчезала было принято решение сдать анализы крови.
Когда я получила результаты, многие показатели были завышены в несколько раз, поэтому было принято решение ехать в больницу. В больнице взяли анализы, сделан рентген, был поставлен диагноз коксит тазобедренного сустава. Выписан АБ, нурофен, анализы по списку, экг и ревматолог. В эту же ночь мы начали пить АБ. Нога прошла, он стал ходить и даже бегать. Ровно 6 дней.
В ночь с 24.05 на 25.05 опять скачок температур. Мы поехали в очередной раз в больницу. Пять часов в приемном покое, рентген, узи, анализы, педиатр, ревматолог, хирург и несколько диагнозов из разных областей. Легли на обследование и лечение. Неделя: анализы крови, мочи, мазки из носа, зева, несколько рентгенов, узи, осмотры… Стали приходить результаты и отсеиваться диагнозы один за другим: СПИД, ВИЧ, туберкулёз, иерсиниоз, токсоплазмоз, юра, коксит, дебют, ВЗК и куча названий различных заболеваний, все мимо. Ещё рентгены, ещё узи, ещё анализы… Диагноза так и нет.
Взятие доп. анализов крови. И резюме врачей – необходимо делать пункцию костного мозга.
Нам сделали пункцию и озвучили возможные диагнозы: лимфома, лейкоз, нейробластома, саркома.
03.06.2019 г. была проведена операция по взятию образцов опухоли на исследование. Затем Алеша был переведен с 03.06.2019 г. на инфекционное отделение ДГБ № 1, где он находился по 07.06.2019 г. 07.06.2019 г. в связи с нахождением в карантине, а также в связи с тем, что медицинское учреждение не специализируется на лечении солидных опухолей Алеша выписан на домашний режим с диагнозом нейробластома 4 стадии под вопросом.
В последующем по результатам анализов клиники им. Дмитрия Рогачева и Университетской клиники г. Кёльна диагноз был подтвержден.
В период с 04.06.2019 г. по 11.06.2019 г. родителями были проведены консультации со специализированными онкологическими учреждениями Санкт-Петербурга по вопросу перевода (срочной госпитализации) ребенка для начала оперативного лечения, однако были получены отказы до момента окончания карантина, а также рекомендации пройти дообследование после окончания карантина.
В связи с тяжелым состоянием здоровья Алеши ему требуется госпитализация в онкологическое детское отделение Униклиники г. Кельна (Германия).
Полный курс лечения включает в себя:
– 6 курсов химиотерапии.
– Операция по удалению опухоли.
– Облучение радиоактивным изотопом (MIBG-терапия).
– Курс высокодозной химиотерапии.
– Операция по трансплантации костного мозга.
– Лучевая терапия для удаления остатков опухоли (по показаниям).
– Иммунотерапия антителами (не входит в основное лечение, стоимость указана в основном счете отдельно).
В настоящий момент пройдено:
– обследование в целях постановки точного диагноза (МРТ, сцинтиграфия и др.);
– операция по взятию биопсии части опухоли;
– сбор стволовых клеток для последующей трансплантации костного мозга;
– V курсов химиотерапии по протоколу NB2004.
