В ноябре 2025 г. был закрыт сбор для Бусарова Ильи (14 лет) на курс реабилитации в ООО «Реабилитационный центр «Три сестры» стоимостью 1 269 000 рублей.
Диагноз: CLOVES-синдром (синдром врождённого липоматоза). Травма спинного мозга, нижний парапарез.
Требовалась: реабилитация в ООО «Реабилитационный центр «Три сестры».
«В 2010 году мы с мужем узнали, что у нас будет малыш, и мы были очень этому рады, но на 31 неделе нам сообщили, что у сыночка врожденный порок развития. Дальше — всё как в тумане. Илюша родился с очень большим животиком и с огромным кровавым пятном на правом боку, но с самых первых дней стал бороться за жизнь» — вспоминает мама мальчика, Мария.
Консультации многих врачей, разного типа УЗИ, шок, страх и слезы – меньшее из того, что пережила семья Бусаровых. Сначала мальчику не могли поставить точный диагноз, позже диагностировали CLOVES-синдром с сопутствующими заболеваниями: порок развития лимфатической системы с обширным поражением тканей, практически по всему телу внешние и внутренние огромнейшие опухоли (лимфангиомы). На седьмой день жизни Илюшу перевели в детскую хирургическую больницу в Москве, но там у мальчика случился резкий рецидив: молниеносно выросла огромная опухоль и произошло смещение внутренних органов.
«Врачи не понимали, что происходит, так как опухоль росла сначала внутри, а чуть позже ее стало видно снаружи, она увеличилась до огромных размеров, и всё это буквально за несколько дней. В Московской больнице Илюшу подняли после всех родовых травм, но больше не могли нам помочь из-за сложного диагноза. С помощью благотворительного фонда мы попали на лечение в немецкую клинику к доктору, который специализируется на нашем диагнозе. Самую большую внутрибрюшную опухоль удалили с первого раза, она весила 1 литр. При следующей операции удалили ещё 200 мл опухоли возле почки. Как-то после введения медикаментов от сильного отека шов от биопсии начал расходиться, из-за чего началось сильное кровотечение, некроз тканей. Немецкий доктор перешивал Илюше бок 3 раза» — делится страшными воспоминаниями мама мальчика.
Помимо опухолей врачи борются ещё и с другими сопутствующими заболеваниями. С 2018 года Илья носит металломагнитную конструкцию на позвоночник, которую необходимо постоянно контролировать и раздвигать специальным магнитным аппаратом, чтобы Илюшин позвоночник мог расти. Диагноз мальчика очень непредсказуем: опухоли могут увеличиваться и воспаляться. Однажды уже случилось то, чего так боялись родители: у Ильи перестал работать кишечник, была повышенная температура тела, собралось много жидкости в брюшной полости. Ребенок был экстренно госпитализирован в Германию с сильнейшими болями и абсцессом в брюшной полости. Лечащий доктор подбадривал маму, но, когда увидел все результаты обследования, изменился в лице и принял решение срочно оперировать мальчика. Родители успели вовремя – врачи позже сообщили, что Илье оставался день, максимум два. За два месяца в общей сложности Илье провели 5 операций.
«Но мы справились и с этим, и через некоторое время всё пришло в норму. Очень тяжело вспоминать то время! Сколько боли и страдания было в глазах нашего сыночка, он буквально лез на стенку от боли, всё тело выворачивало, он кричал и плакал…Но мы продолжали бороться за счастливое будущее нашего мальчика. И не зря. С виду Илья стал обычный ребенок, но все же не такой как все. Ему многое нельзя, и из-за этого он очень переживает. Даже просто посидеть в теплой ванной и поиграть в воде Илья не может, потому что очень часто долго не заживают послеоперационные швы» — рассказывает мама Ильи.
18 сентября 2024 года неожиданно принес новые испытания для мальчика и его семьи и поставил под угрозу все успехи, достигнутые ранее. Илье необходимо было менять растущую металломагнитную конструкцию, чтобы установить размер больше.
«Когда сына после операции вывели из наркоза, первое, что он сказал со страхом в глазах: мама, я не чувствую ног, я парализован! Илюшу сразу повезли на МРТ, но из-за магнитов в конструкции провести обследование не удалось. Было решено провести компьютерную томографию, и тогда все стало понятно: в момент установки конструкции винт повредил спиной мозг с правой стороны, в результате чего произошел спинальный шок. Сына в срочном порядке прооперировали повторно, винт переставили в другое место, и сын стал чувствовать левую ногу. В итоге нам были диагностированы травма спинного мозга грудных сегментов 6/7, парапарез и параплегия, нарушение тазовых функций» – мама Ильи, Мария.
Через месяц стационарного лечения Илью привели в стабильное состояние и перевели в реабилитационную клинику. Сначала мальчик не мог даже сидеть, так как постоянно кружилась голова, темнело в глазах, а незначительная чувствительность была только в левой ноге. Ещё в течении месяца Илюша работал над собой: проходил физиотерапию, эрготерапию, учился сидеть и управляться с инвалидным креслом, занимался дома с тренером, а в июне прошёл курс реабилитации в центре «Три сестры».
«После пройденных реабилитаций Илья уже ходит с опорой на 4-х опорную трость, но из-за страха всё равно ещё нужна рука в помощь. Сынок может сам стоять и надевать штаны одной рукой, а левая нога стала намного лучше слушаться. В правой ноге у нас появилась немного чувствительность, хотя нам и говорили, что ее мы совсем потеряем. С каждым разом состояние Ильи улучшается, но важно не останавливаться на достигнутом и продолжать реабилитации. Наша цель на сегодня – снова научиться ходить, вернуть работу тазовых функций и все те навыки, которые были утрачены. Реабилитологи говорят, что у Илюши огромный потенциал для восстановления. Мы столько боролись все эти годы и до сих пор продолжаем сражаться за здоровье сына, но всё упирается в деньги. У нас с мужем, к сожалению, нет таких огромных средств, ресурсы нашей семьи за эти годы исчерпаны, поэтому мы обращаемся к Вам, благотворители! Пожалуйста, помогите нам осуществить мечту и вернуть сына к прежней жизни! Своими силами нам не справиться» – мама Ильи, Мария.
Большое спасибо всем, кто помог Илье! Мы уверены, что новая реабилитация принесет прекрасные результаты!
