В декабре 2023 г. был закрыт сбор для Молгачева Александра (5 лет) на трансплантацию костного мозга. Полная стоимость трансплантации — 22 466 400 рублей (220 000 долл. США). рублей.
Диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы, Х-сцепленная адренолейкодистрофия.
Требовалась: трансплантация костного мозга в МЦ Университета Хадасса (Израиль) стоимостью 22 466 400 рублей.
Пять лет назад в семье Молгачевых появился долгожданный сын, Саша. Он рос обычным ребенком, в три месяца начал переворачиваться, в восемь – сидеть, в девять – ходить, к году появились первые десять слов. Сейчас Саше пять лет. Внешне он по-прежнему выглядит здоровым и активным ребенком – но внутри него пробуждается страшная болезнь, из-за которой в считанные месяцы мальчик может разучиться говорить, ходить, сидеть, а затем – видеть, слышать, глотать и дышать.
У Саши редкое генетическое заболевание – Х-сцепленная адренолейкодистрофия. При нем нарушается структура белка, транспортирующего и расщепляющего жирные кислоты. Без нормальной работы такого белка жирные кислоты накапливаются и становятся токсичными для защитной оболочки нервных волокон – миелина. Из-за этого нарушается функция нейронов и человек начинает безвозвратно терять все жизненные навыки, один за другим.
Диагноз Саше поставили в феврале 2023 года. Врач-генетик объяснила Сашиным родителям, что как только на снимках МРТ головного мозга с контрастом будут заметны малейшие изменения, начнется необратимый процесс и счет пойдет на минуты. Единственный шанс для Саши – трансплантация костного мозга.
Результаты генетического исследования родители также направили в израильский Медицинский центр Университета «Хадасса». Заведующая детским отделением трансплантации костного мозга, сообщила, что у Саши уже есть признаки нарушения белого вещества и что, по ее опыту, на проведение трансплантации у мальчика есть не более двух месяцев. Сашу ждут в «Хадассе» в ближайшее время, для него уже найдены доноры в международном регистре. Времени осталось очень мало! В наших с Вами силах спасти ребенку жизнь!
Большое спасибо всем, кто помог Александру! Мы уверены, что новая реабилитация принесет прекрасные результаты!
