RussianEnglishGermanFrenchItalianSpanish
Заявка на помощь Помочь детям

В октябре 2019г. был закрыт сбор для Мусакаевой Аделины (17 лет) на покупку медикаментов.

Диагноз: эпителиоидная гемангиоэндотелиома с полиоссальным поражением.

Требовались: медикаменты стоимостью 159 273 рублей.

История Аделины.

В сентябре этого года в наш фонд обратилась за помощью мама Мусакаевой Аделины (17 лет).

Боль пришла внезапно — острая, пронизывающая. Аделина прекрасно помнит то утро два года назад. Помнит, как проснулась, почувствовав не то выстрел, не то удар — на левую ногу было невозможно встать. Это сложно представить, но в течение двух лет боль у Аделины только нарастала. Сейчас она живет с этим чувством боли практически постоянно.

Аделина с мамой долгое время обследовались у врачей в своем городе, затем у специалистов в Петербурге, исправно выполняли все назначения и лечения, но ничего не помогало. Боль усиливалась, девочка уже не мечтала о любимых танцах и занятиях легкой атлетикой, каждый шаг давался с большим трудом.

Больше года врачи не могли поставить верный диагноз, и лишь недавно медикам удалось выяснить, что именно происходит с Аделиной, тогда и стало понятно, почему это сделать было так сложно. «В больнице нам сказали, что диагноз Аделины необычайно редкий, врачи даже советовались с коллегами из США, чтобы уточнить и подтвердить его, — рассказывает Альфира, мама Аделины. — Оказывается, с такой болезнью, от которой нужно лечиться моей дочке, живет всего 3 человека на 7 миллионов!»

На данный момент болезнь поразила кости левой ноги девушки, правой лопатки, левой височной кости, левой подвздошной кости, левой седалищной кости, правой бедренной кости и многие другие части тела. Метастазы в обоих лёгких.

Сейчас Аделина проходит лечение в НИИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова, ей прописано противоопухолевое лечение. Самое главное — сделать все возможное, чтобы кости девушки не ломались и могли минерализоваться, то есть укрепляться. Для этого медики используют препарат «Зомета» — это лекарство постепенно замещает поврежденную болезнью костную ткань в организме Аделины и наращивает новую — здоровую, и курс иммунотерапии антителами препаратом «Авегра Биокад бевацизумаб», которое не даёт опухолям расти. Лечение необычайно долгое — может продлиться один-два года. Все это время врачи должны вводить Аделине «Зомету» и «Авегра Биокад бевацизумаб» раз в три недели.

Нужна помощь

  • Семёнов Даниил

    Сумма сбора 169 400 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: детский аутизм.

    Помочь История
  • Посупонько Мирон

    Сумма сбора 164 000 рублей

    Возраст: 11 лет.

    Диагноз: спинальная мышечная атрофия.

    Помочь История
  • Зубарева Кира

    Сумма сбора 150 000 рублей

    Возраст: 4 года.

    Диагноз: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез.

    Помочь История
  • Сурмилов Богдан

    Сумма сбора 150 300 рублей

    Возраст: 4 года.

    Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.

    Помочь История
  • Патракова Анна

    Сумма сбора 150 000 рублей

    Возраст: 1 год 7 месяцев

    Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени.

    Помочь История
  • Срочно!

    Шпраер Ангелина

    Сумма сбора 1 000 000 рублей на частичную оплату операции. Полная стоимость — 10 907 900 рублей

    Возраст: 2 года.

    Диагноз: врожденный порок сердца (ВПС), атрезия легочной артерии (ЛА) 1 типа, гипоплазия правого желудочка (ПЖ), дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), межпредсердное сообщение (МПС), сост. п/о

    Помочь История
  • Сибгатуллина Розалия

    Сумма сбора 150 000 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: ранний детский аутизм.

    Помочь История
  • Борис Владимир

    Сумма сбора 143 910 рублей

    Возраст: 3 года.

    Диагноз: Синдром Арнольда-Киари, нижний вялый парапарез.

    Помочь История