В августе 2024 г. был закрыт сбор для Непытаева Александра (9 лет) на частичную оплату трансплантации костного мозга в МЦ Университета Хадасса (Израиль)
Диагноз: Х-сцепленная адренолейкодистрофия.
Требовалась: частичная оплата трансплантации костного мозга в МЦ Университета Хадасса (Израиль).
Наталья и Александр были счастливыми родителями троих сыновей. Но 2016 год кардинально изменил их жизнь. «Сначала у среднего сына Эдика ухудшились память, внимание, координация. Каждое движение давалось ему с трудом. В то же время тревожные симптомы появились и у младшего сына. Полуторогодовалый Саша резко перестал садиться, вставать у опоры, переворачиваться. После проведения МРТ головного мозга мы впервые услышали об этом ужасном диагнозе – Х-сцепленная адренолейкодистрофия» – пишет мама мальчика.
Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается функция нейронов. Постепенно болезнь отнимает у ребенка слух, зрение, способность двигаться. Единственным спасением является пересадка костного мозга. В случае Сашиного брата диагноз проявил себя слишком поздно. Через год в возрасте 10 лет мальчика не стало. Саше врачи назначили поддерживающую гормональную терапию, которая помогла восстановить утраченные навыки. Для отслеживания первых изменений в головном мозге ему регулярно проводят МРТ с контрастом. В мае этого года врачи впервые выразили сомнения в отсутствии изменений. Родители решили получить второе мнение и отправили результаты исследования в клинику «Хадасса». Ответ пришел неутешительный – изменения в белом веществе действительно есть. Пока они соответствуют самой ранней стадии.
«Предсказать, когда болезнь начнет прогрессировать, невозможно. Пересадку костного мозга нужно сделать как можно быстрее. Неродственный донор найден, но стоимость лечения огромна для нас. Дорогие Волшебники, мы уже потеряли среднего сына, пожалуйста, помогите, спасти младшего!» – пишет Наталья, мамы Саши.
Большое спасибо всем, кто помог Александру !
