RussianEnglishGermanFrenchItalianSpanish
Заявка на помощь Помочь детям

В августе 2024 г. был закрыт сбор для Непытаева Александра (9 лет) на частичную оплату трансплантации костного мозга в МЦ Университета Хадасса (Израиль) 

Диагноз: Х-сцепленная адренолейкодистрофия.

Требовалась: частичная оплата трансплантации костного мозга в МЦ Университета Хадасса (Израиль).

 

       Наталья и Александр были счастливыми родителями троих сыновей. Но 2016 год кардинально изменил их жизнь. «Сначала у среднего сына Эдика ухудшились память, внимание, координация. Каждое движение давалось ему с трудом. В то же время тревожные симптомы появились и у младшего сына. Полуторогодовалый Саша резко перестал садиться, вставать у опоры, переворачиваться. После проведения МРТ головного мозга мы впервые услышали об этом ужасном диагнозе – Х-сцепленная адренолейкодистрофия» – пишет мама мальчика.

        Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается функция нейронов. Постепенно болезнь отнимает у ребенка слух, зрение, способность двигаться. Единственным спасением является пересадка костного мозга. В случае Сашиного брата диагноз проявил себя слишком поздно. Через год в возрасте 10 лет мальчика не стало. Саше врачи назначили поддерживающую гормональную терапию, которая помогла восстановить утраченные навыки. Для отслеживания первых изменений в головном мозге ему регулярно проводят МРТ с контрастом. В мае этого года врачи впервые выразили сомнения в отсутствии изменений. Родители решили получить второе мнение и отправили результаты исследования в клинику «Хадасса». Ответ пришел неутешительный – изменения в белом веществе действительно есть. Пока они соответствуют самой ранней стадии.  

      «Предсказать, когда болезнь начнет прогрессировать, невозможно. Пересадку костного мозга нужно сделать как можно быстрее. Неродственный донор найден, но стоимость лечения огромна для нас. Дорогие Волшебники, мы уже потеряли среднего сына, пожалуйста, помогите, спасти младшего!» – пишет Наталья, мамы Саши.

Большое спасибо всем, кто помог Александру !

Нужна помощь

  • Срочно!

    Щербакова Екатерина

    Сумма сбора 945 000 рублей

    Возраст: 17 лет.

    Диагноз: Последствия перелома черепа. Состояние после декомпрессивной трепанации черепа, удаления субдуральной гематомы.

    Помочь История
  • Срочно!

    Шерстобитова Лана

    Сумма сбора 2 831 886 рублей

    Возраст: 1.5 года.

    Диагноз: Низкодифференцированная нейробластома левого надпочечника.

    Помочь История
  • Срочно!

    Майорова Марина

    Сумма сбора 630 000 рублей

    Возраст: 16 лет.

    Диагноз: Объемное образование червя мозжечка (медуллобластома).

    Помочь История
  • Срочно!

    Щерблюк Полина

    Сумма сбора 945 000 рублей

    Возраст: 16 лет.

    Диагноз: острое нарушение мозгового кровообращения с формированием массивного субарахнаидального кровоизлияния (разрыв аневризмы в передней соединительной артерии).

    Помочь История
  • Срочно!

    Филатов Вадим

    Сумма сбора 630 000 рублей

    Возраст: 11 лет.

    Диагноз: Пилоидная астроцитома хиазмально-селлярной области (рак головного мозга), метастазирование по оболочкам головного и спинного мозга.

    Помочь История
  • Срочно!

    Политавкин Ефим

    Сумма сбора 945 000 рублей

    Возраст: 16 лет.

    Диагноз: последствия перенесенной позвоночной спинномозговой травмы, контузии спинного мозга на уровне Th10-Th12 позвонков, переломовывиха L3.

    Помочь История
  • Срочно!

    Демидова Аделина

    Сумма сбора 1 346 474,8 рублей рублей

    Возраст: 4 года.

    Диагноз: Герминативно - клеточная опухоль крестцово-копчиковой области.

    Помочь История
  • Срочно!

    Иванова Арина

    Сумма сбора 607 500 рублей

    Возраст: 15 лет.

    Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз (ремиссия). Последствия токсико-ишемического поражения ЦНС.

    Помочь История
  • Лаврова Софья

    Сумма сбора 200 000 рублей

    Возраст: 5 лет

    Диагноз: энцефалопатия перинатального генеза в форме ОНР 2 уровня, легкий астеногипердинамический синдром.

    Помочь История
  • Перескокова Дарья

    Сумма сбора 250 000 рублей

    Возраст: 17 лет.

    Диагноз: ДЦП.

    Помочь История
  • Тимченко Эвелина

    Сумма сбора 200 000 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: органическое поражение ЦНС смешанного генеза с формированием атрофической заместительной смешанной гидроцефалии, диффузной кортикосубкортикальной атрофии полушарий мозга и мозжечка: апаллический синдром, псевдобульбарный синдром, спастический тетрапарез.

    Помочь История
  • Сюзюмов Александр

    Сумма сбора 299 900 рублей

    Возраст: 5 лет.

    Диагноз: Синдром Дауна.

    Помочь История
  • Дианова Анна

    Сумма сбора 269 500 рублей

    Возраст: 5 лет.

    Диагноз: Спинально мышечная атрофия II типа.

    Помочь История
  • Саляхутдинов Самир

    Сумма сбора 234 090 рублей

    Возраст: 7 лет.

    Диагноз: последствия перенесенного герпетического менингоэнцефалита тяжелой степени.

    Помочь История
  • Ревякин Иван

    Сумма сбора 236 200 рублей

    Возраст: 5 лет.

    Диагноз: детский аутизм.

    Помочь История
  • Пинских Полина

    Сумма сбора 300 000 рублей

    Возраст: 3 года.

    Диагноз: ДЦП.

    Помочь История