RussianEnglishGermanFrenchItalianSpanish
Заявка на помощь Помочь детям

В августе 2024 г. был закрыт сбор для Непытаева Александра (9 лет) на частичную оплату трансплантации костного мозга в МЦ Университета Хадасса (Израиль) 

Диагноз: Х-сцепленная адренолейкодистрофия.

Требовалась: частичная оплата трансплантации костного мозга в МЦ Университета Хадасса (Израиль).

 

       Наталья и Александр были счастливыми родителями троих сыновей. Но 2016 год кардинально изменил их жизнь. «Сначала у среднего сына Эдика ухудшились память, внимание, координация. Каждое движение давалось ему с трудом. В то же время тревожные симптомы появились и у младшего сына. Полуторогодовалый Саша резко перестал садиться, вставать у опоры, переворачиваться. После проведения МРТ головного мозга мы впервые услышали об этом ужасном диагнозе – Х-сцепленная адренолейкодистрофия» – пишет мама мальчика.

        Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается функция нейронов. Постепенно болезнь отнимает у ребенка слух, зрение, способность двигаться. Единственным спасением является пересадка костного мозга. В случае Сашиного брата диагноз проявил себя слишком поздно. Через год в возрасте 10 лет мальчика не стало. Саше врачи назначили поддерживающую гормональную терапию, которая помогла восстановить утраченные навыки. Для отслеживания первых изменений в головном мозге ему регулярно проводят МРТ с контрастом. В мае этого года врачи впервые выразили сомнения в отсутствии изменений. Родители решили получить второе мнение и отправили результаты исследования в клинику «Хадасса». Ответ пришел неутешительный – изменения в белом веществе действительно есть. Пока они соответствуют самой ранней стадии.  

      «Предсказать, когда болезнь начнет прогрессировать, невозможно. Пересадку костного мозга нужно сделать как можно быстрее. Неродственный донор найден, но стоимость лечения огромна для нас. Дорогие Волшебники, мы уже потеряли среднего сына, пожалуйста, помогите, спасти младшего!» – пишет Наталья, мамы Саши.

Большое спасибо всем, кто помог Александру !

Нужна помощь

  • Срочно!

    Турчинец Матвей

    Сумма сбора 810 000 рублей

    Возраст: 15 лет.

    Диагноз: Последствия внутричерепной травмы и гипоксического поражения структур головного мозга на фоне закрытой черепно-мозговой травмы. Ушиб головного мозга тяжелой степени.

    Помочь История
  • Срочно!

    Бутаков Александр

    Сумма сбора 945 000 рублей

    Возраст: 17 лет.

    Диагноз: Ранний восстановительный период внутричерепной травмы, ушиба головного мозга тяжелой степени.

    Помочь История
  • Срочно!

    Меркурьев Даниил

    Сумма сбора 1 479 000 рублей

    Возраст: 15 лет.

    Диагноз: последствия после перенесенной тяжелой внутричерепной травмы, спастический тетрапарез с преимуществом слева.

    Помочь История
  • Срочно!

    Кучеренко Таисия

    Сумма сбора 978 600 рублей

    Возраст: 17 лет.

    Диагноз: Последствия сочетанной травмы (ТЧМТ), закрытые переломы правого бедра, правого плеча, правой подвздошной кости. Спастический тетрапарез.

    Помочь История
  • Срочно!

    Фомичёва Анастасия

    Сумма сбора 1 602 000 рублей

    Возраст: 16 лет.

    Диагноз: тяжелая сочетанная травма, ушиб головного мозга тяжелой степени, перелом левой теменной кости с переходом на височную кость и основание черепа.

    Помочь История
  • Срочно!

    Дедков Иван

    Сумма сбора 756 000 рублей

    Возраст: 17 лет.

    Диагноз: Последствия осложненной нестабильно сочетанной ПСМТ. Нижняя параплегия.

    Помочь История
  • Срочно!

    Воронов Андрей

    Сумма сбора 36 232,15$ ≈2 966 688,44 рублей

    Возраст: 15 лет.

    Диагноз: Альвеолярная рабдомиосаркома, солидный вариант, стадия 1a.

    Помочь История
  • Срочно!

    Иванова Арина

    Сумма сбора 607 500 рублей

    Возраст: 15 лет.

    Диагноз: Последствия токсико-ишемического поражения ЦНС.

    Помочь История
  • Кветкина Анастасия

    Сумма сбора 334 000 рублей

    Возраст: 3 года.

    Диагноз: ДЦП.

    Помочь История
  • Мельников Роман

    Сумма сбора 296 300 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: Детский аутизм

    Помочь История
  • Скуратов Дмитрий

    Сумма сбора 299 000 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.

    Помочь История
  • Голубев Иван

    Сумма сбора 207 500 рублей

    Возраст: 15 лет.

    Диагноз: левосторонний гемипарез с умеренно выраженным стойким нарушением опорно-двигательной функции.

    Помочь История
  • Алексеев Тимур

    Сумма сбора 303 000 рублей

    Возраст: 4 года.

    Диагноз: резидуальное поражение ЦНС, нарушение формирования поведенческих реакций по аутистическому типу, сенсомоторная алалия, гипотонически-атактический синдром.

    Помочь История
  • Ахматгалиева Диана

    Сумма сбора 299 500 рублей

    Возраст: 4 года.

    Диагноз: ДЦП.

    Помочь История
  • Азизагаева Амина

    Сумма сбора 297 900 рублей

    Возраст: 7 лет.

    Диагноз: расстройство поведения и эмоций аутистического спектра.

    Помочь История
  • Исмаилов Ролан

    Сумма сбора 249 200 рублей

    Возраст: 9 лет.

    Диагноз: Фукозидоз - едкое генетическое заболевание, синдром ДЦП.

    Помочь История