В мае 2024 г. был закрыт сбор для Посупонько Мирона (11 лет) на курс реабилитации в ООО «Адели Пенза» стоимостью 164 000 рублей.
Диагноз: спинальная мышечная атрофия.
Требовалась: реабилитация в ООО «Адели Пенза».
Из обращения в фонд мамы Мирона, Марии: «Сынок родился в 37 недель ростом 49 см и весом 2430 граммов. Все было хорошо. До года задержек в развитии не было, но к году Мирон не пошел. Мы начали волноваться. Пошли по врачам и дошли до областной больницы г. Челябинск. Там в год и 7 месяцев Мирону был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия. На тот момент лечения еще не было и это звучало, как приговор. Ночами мы с мужем сидели у компьютера и искали хоть какую-то информацию. Позже мы узнали, что появилось лекарство – Спинраза, зарубежное и очень дорогое. Нам удалось добиться бесплатного лечения и с лета 2020 года Мирон начал получать лекарственную терапию.
На протяжении всех 11 лет мы занимаемся с сыном. Дома у нас уже почти целый реабилитационный центр. Мирон очень самостоятельный. Он сам чистит зубы, кушает, наливает чай и разогревает еду. Самостоятельно одевается. Занимается с учителями, играет с младшим братом. Мирон – очень разносторонний ребенок, легко идёт на контакт. В школе отличник. Ставит себе цель и идёт к ней! Есть грамоты по программированию. В нашей семье есть еще младший сын – Даниил. Мирон с ним играет, присматривает, когда мы просим.
Я занимаюсь с сыном, как могу. Но, к сожалению, я не специалист. Нам необходима помощь реабилитологов. Благодаря лечению прогрессирование заболевания остановилось, но для увеличения двигательных возможностей, ему необходимо регулярно проходить реабилитацию. Работает в нашей семье только супруг и самостоятельно оплачивать дорогостоящие курсы мы не в силах. Мы просим Вас поддержать нашу семью в такой трудной ситуации!»
Большое спасибо всем, кто помог Мирону! Мы уверены, что новая реабилитация принесет прекрасные результаты!
