RussianEnglishGermanFrenchItalianSpanish
Заявка на помощь Помочь детям

В феврале 2024 г. был закрыт сбор для Рожиной Софьи (1 год 2 мес.) на трансплантацию костного мозга. Полная стоимость трансплантации — 28 533 716 рублей (291 428 долл. США).

Диагноз: Мукополисахаридоз 1 тип, кардиомиопатия, дилатационный фенотип, острый миокардит.

Требовалась: трансплантация костного мозга в МЦ Университета Хадасса (Израиль) стоимостью 28 533 716 рублей.

 

Годовалая Сонечка – улыбчивая и обаятельная малышка. Родители налюбоваться ей не могут, ведь она первый и долгожданный ребенок, рожденный в чистой и искренней любви. Несколько месяцев назад семейное счастье Рожиных омрачил страшный диагноз, поставленный дочери – мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлер).

Карина, мама Сони делится: «Это заболевание, которое поражает весь организм. Сердце и печень ребенка стремительно увеличиваются, нарушается рост костей, начинаются серьезные проблемы с позвоночником и суставами. С течением времени разрастается язык, черты лица становятся крупнее, перестают гнуться суставы, появляются затруднения дыхания, ухудшается состояние мозга.

Обычно с таким диагнозом дети не доживают до 10 лет. Еще недавно лечения не существовало, но сейчас разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент. Введение препарата производится раз в неделю под присмотром врачей, поэтому мы госпитализируемся в больницу каждую пятницу.

Но терапия помогает только замедлить прогрессирование болезни. Аллогенная трансплантация костного мозга из донорского материала – пуповинной крови – это единственный шанс остановить болезнь и нормализовать синтез фермента. К сожалению, в российском регистре для Сонечки донора не нашлось.

Нас готовы принять и прооперировать в израильской клинике «Хадасса» в ближайшее время. Мы очень хотим, чтобы наша малышка жила, но самим нам никак не справиться! Дорогие Благотворители, мы умоляем Вас спасти нашу единственную дочь!»

 

Большое спасибо всем, кто помог Софье! Мы уверены, что новая реабилитация принесет прекрасные результаты!

Нужна помощь

  • Срочно!

    Шпраер Ангелина

    Сумма сбора 1 000 000 рублей на частичную оплату операции. Полная стоимость — 10 907 900 рублей

    Возраст: 2 года.

    Диагноз: врожденный порок сердца (ВПС), атрезия легочной артерии (ЛА) 1 типа, гипоплазия правого желудочка (ПЖ), дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), межпредсердное сообщение (МПС), сост. п/о

    Помочь История
  • Сибгатуллина Розалия

    Сумма сбора 150 000 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: ранний детский аутизм.

    Помочь История
  • Борис Владимир

    Сумма сбора 143 910 рублей

    Возраст: 3 года.

    Диагноз: Синдром Арнольда-Киари, нижний вялый парапарез.

    Помочь История
  • Трофимова Елизавета

    Сумма сбора 105 900 рублей

    Возраст: 4 года.

    Диагноз: ДЦП, ЗПР.

    Помочь История
  • Осипов Матвей

    Сумма сбора 180 000 рублей

    Возраст: 15 лет.

    Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.

    Помочь История
  • Сиянко Александр

    Сумма сбора 170 200 рублей

    Возраст: 5 лет.

    Диагноз: ДЦП, нижний спастический правосторонний монопарез.

    Помочь История
  • Кушнер Екатерина

    Сумма сбора 150 000 рублей

    Возраст: 6 лет.

    Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.

    Помочь История
  • Шакиров Рафаэль

    Сумма сбора 160 000 рублей

    Возраст: 11 лет.

    Диагноз: ДЦП, сахарный диабет 1 типа.

    Помочь История