В феврале 2024 г. был закрыт сбор для Рожиной Софьи (1 год 2 мес.) на трансплантацию костного мозга. Полная стоимость трансплантации — 28 533 716 рублей (291 428 долл. США).
Диагноз: Мукополисахаридоз 1 тип, кардиомиопатия, дилатационный фенотип, острый миокардит.
Требовалась: трансплантация костного мозга в МЦ Университета Хадасса (Израиль) стоимостью 28 533 716 рублей.
Годовалая Сонечка – улыбчивая и обаятельная малышка. Родители налюбоваться ей не могут, ведь она первый и долгожданный ребенок, рожденный в чистой и искренней любви. Несколько месяцев назад семейное счастье Рожиных омрачил страшный диагноз, поставленный дочери – мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлер).
Карина, мама Сони делится: «Это заболевание, которое поражает весь организм. Сердце и печень ребенка стремительно увеличиваются, нарушается рост костей, начинаются серьезные проблемы с позвоночником и суставами. С течением времени разрастается язык, черты лица становятся крупнее, перестают гнуться суставы, появляются затруднения дыхания, ухудшается состояние мозга.
Обычно с таким диагнозом дети не доживают до 10 лет. Еще недавно лечения не существовало, но сейчас разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент. Введение препарата производится раз в неделю под присмотром врачей, поэтому мы госпитализируемся в больницу каждую пятницу.
Но терапия помогает только замедлить прогрессирование болезни. Аллогенная трансплантация костного мозга из донорского материала – пуповинной крови – это единственный шанс остановить болезнь и нормализовать синтез фермента. К сожалению, в российском регистре для Сонечки донора не нашлось.
Нас готовы принять и прооперировать в израильской клинике «Хадасса» в ближайшее время. Мы очень хотим, чтобы наша малышка жила, но самим нам никак не справиться! Дорогие Благотворители, мы умоляем Вас спасти нашу единственную дочь!»
Большое спасибо всем, кто помог Софье! Мы уверены, что новая реабилитация принесет прекрасные результаты!
