В августе 2022 г. был закрыт сбор для Гунарь Ольги (5 лет) на оплату реабилитации в центре ООО «Адели Пенза» стоимостью 150 000 рублей.
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА), I типа.
Требовалась: реабилитация в центре ООО «Адели Пенза» стоимостью 150 000 рублей.
Оленька – очень волевая девочка, с детства она борется с болезнью: спинальная мышечная атрофия. Беременность проходила хорошо, малышка родилась здоровой и хорошенькой. В месяц начала уже держать голову, врачи удивлялись и говорили: «Какая она у Вас умница». К шестому месяцу малышка стала переворачиваться, еще через время – садиться. Но в один момент мама начала замечать, что Оленька не пытается самостоятельно ползать и вставать на ножки, поэтому было принято решение ехать на обследование.
После сдачи генетического анализа в год и 4 месяца врачами был поставлен диагноз: СМА…для родителей это было словно «гром среди ясного неба». На тот момент лекарство от заболевания было только в США, и стоимость его была запредельная. Оля стала учиться жить по-новому: с мамой ездили на обследования и консультации. К счастью, в 2018 г. компания, которая производила препарат – «Спинраза», подала документы на регистрацию в России и открыла для российских деток гуманитарную программу расширенного доступа. В 2019 г. Олечка попала в эту программу, и ей предоставили 6 ампул лекарства. Нужно было как можно быстрее начать лечение, так как девочка уже сильно ослабла: перестала поднимать руки и с трудом садилась.
На данный момент Оленька получила уже 12 инъекций. Сейчас она уже может самостоятельно садиться, ползать по-пластунски, научилась стоять на четвереньках, уверенно поднимать руки вверх и удерживать их, на коляске может сама преодолеть высокий порог. Это огромный прогресс в её физическом развитии, ведь все эти навыки были приобретены благодаря лечению и реабилитации.
В семье работает один папа, а мама ухаживает за Олечкой, и возможности выйти на работу нет. Для того, чтобы приобрести новые навыки и стать сильнее, Оле требуется продолжить проходить реабилитацию, но каждый курс обходится в большую сумму, которую семья не в силах оплатить самостоятельно.
Большое спасибо всем, кто помог Ольге! Мы уверены, что новая реабилитация принесет прекрасные результаты!
