В апреле 2024 г. был закрыт сбор для Макаровой Софии (6 лет) на трансплантацию костного мозга. Полная стоимость трансплантации — 22 763 400 рублей (220 000 долл. США).
Диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы, Лейкодистрофия Краббе.
Требовалась: трансплантация костного мозга в МЦ Университета Хадасса (Израиль) стоимостью 22 763 400 рублей.
До 5,5 лет Сонечка росла и развивалась, как все обычные дети. В 4 года пошла на подготовительные занятия к школе, училась писать и читать. Но летом 2023 года жизнь девочки разделилась на до и после. Мама с папой стали замечать, что Соня часто спотыкается и падает. Она будто не видит дорогу перед собой. Сначала родители думали, что это простая детская невнимательность. Но в конце июля у Софии начали косить глаза, и она стала жаловаться, что плохо видит.
«После череды обследований у разных врачей мы получили направление на госпитализацию в генетическое отделение. Мы с ужасом ждали результатов анализов и самое страшное подтвердилось. Соне был поставлен диагноз – дегенеративное заболевание нервной системы, Лейкодистрофия Краббе. С нами провели беседу, где рассказали, что прогрессирование болезни сопровождается распадом уже имеющихся у ребенка моторных навыков, остановкой умственного развития. Единственное, что может остановить болезнь – трансплантация костного мозга. Мы очень надеялись, что нам проведут операцию в Москве, но нам озвучили, что риск слишком велик, живите, пока живете, цените время, проведенное вместе.
Наша семья стала искать любую возможность спасти своего ребенка. Обратившись в клинику Хадасса в Израиле, мы получили ответ, что нас готовы принять и провести необходимую трансплантацию в ближайшее время. На сегодняшний день найден подходящий донор. Но стоимость необходимой операции немыслима! Нашей семье без Вас не справиться! Помогите спасти нашу единственную дочь!» – пишет мама Сони, Мария.
Большое спасибо всем, кто помог Софье! Мы уверены, что новая реабилитация принесет прекрасные результаты!
